¿Como cuidar del cuidador del paciente geriátrico con disfagia?

Por: Johanna Pino Grisales , M.S.CCC-SLP

Existe una necesidad no solo de pensar en el paciente, sino también en el cuidador. Son ellos quienes muchas veces deben tomar decisiones y realizar las adaptaciones necesarias para incrementar la calidad de vida de nuestros pacientes geriátricos con disfagia. Sin embargo, nuestro enfoque clínico a veces nos limita a atender solamente las necesidades del paciente, sin tener en cuenta el arduo trabajo que conlleva ser el cuidador de una persona que sufre de esta patología. No se debe entender el paciente en un contexto aislado, sino como un individuo que pertenece a un contexto social, donde sus cuidadores pueden también verse afectados tanto física, como emocionalmente por el diagnóstico.

La disfagia orofaríngea es una condición asociada con la dificultad para formar y transportar el bolo alimenticio desde la cavidad oral hasta el esófago, de una manera segura y eficiente (Cook & Kahrilas, 1999). La prevalencia de la disfagia orofaríngea en la población geriátrica se ha estudiado desde diversas áreas, sin embargo, se estima una prevalencia entre el 30% y el 40% en los adultos mayores independientes (Lin et al., 2002) y el 60% en pacientes geriátricos institucionalizados (Ortega, Martín & Clavé, 2017). Una revisión temática realizada por Thiyagalingam, S., Kulinski, A. E., Thorsteinsdottir, B., Shindelar, K. L., & Takahashi, P. Y. (2021), para Mayo Clinics Proceedings, reveló que la disfagia afecta entre el 10% al 33% de los adultos mayores quienes han sufrido de un accidente cerebrovascular, o sufren de enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer y la enfermedad del Parkinson. En otros casos, la disfagia está asociada a los cambios anatómicos y fisiológicos naturales que experimentan los adultos mayores (La disfagia en el sujeto sano de edad avanzada se le conoce como presbifagia) (Robbins J, Hamilton JW, Lof GL, Kempster GB Gastroenterology. 1992) (Haz click aquí aprender más sobre la Presbifagia). Cambios en las estructuras de cabeza y cuello, y la disminución de la función sensorial como resultado no solo de la edad, sino también de los efectos adversos del consumo de medicamentos puede alterar la adecuada función de la deglución. Estas alteraciones pueden resultar en consecuencias devastadoras tales como deshidratación, malnutrición, neumonía, y/o disminución de la calidad de vida de la persona (Ney, D. M., Weiss, J. M., Kind, A. J. H., & Robbins, J, 2009).

El término “síndrome geriátrico” fue inicialmente propuesto en el año 1909 (Nascher, 1914) y se convirtió en una definición clave dentro del estudio de la población geriátrica durante el siglo XX. Algunos de los síndromes geriátricos que fueron inicialmente identificados y definidos fueron “los cuatro gigantes geriátricos” los cuales incluyen: la inmovilidad, la inestabilidad, la incontinencia y el deterioro intelectual en el adulto mayor (Ortega, Martín, & Clavé, 2017). Sin embargo, los expertos reconocen la necesidad de que la disfagia sea reconocida también como un síndrome geriátrico, puesto que es una condición frecuente y severa en esta población.

Los cuidadores son cruciales en el proceso de rehabilitación del paciente con disfagia, ya que su rol se extiende más allá de la supervisión. Con frecuencia los cuidadores deben hacerse cargo de la preparación de las comidas siguiendo las recomendaciones del fonoaudiólogo, y de la adecuada implementación de las estrategias compensatorias para fomentar una deglución segura y eficiente. Sin embargo, los cuidadores están sujetos a experimentar sentimientos tales como frustración, estrés, aislamiento social, y la disminución en la calidad de vida debido a la carga física y emocional asociada con los cuidados del paciente con disfagia (Johansson & Johansson, 2009).

Cuando se habla de los cuidados del paciente geriátrico con disfagia, el panorama se vuelve más complejo ya que estos pacientes presentan problemas de salud que afectan su participación en las actividades diarias (Manton & Land, 2000). Por lo tanto, el cuidador debe asistir al paciente en otras actividades del día a día que terminan incrementando el numero de horas dedicadas al cuidado y bienestar del individuo. A esto debe sumarse el hecho de que algunos de los cuidadores hacen parte de la generación “sándwich” en donde deben además participar en la crianza de sus hijos, mientras cumplen con sus responsabilidades laborales (Namasivayam-MacDonald & Shune, 2018).

Una revisión sistemática de la literatura dirigida por Namasivayam-MacDonald, A & Shune, S. en 2018 y guiada por los métodos del grupo Cochrane, revisó estudios que discutían la carga del cuidador en relación con el manejo del paciente con disfagia. En total, cuatro estudios clasificaron los criterios de selección. El análisis reveló que los cuatro estudios identificaron un desgate del cuidador asociado a la presencia de la disfagia. Uno de los estudios dirigido por Bentur, N., Sternberg, S., Shuldiner, J., & Dwolatzky, T. (2015) entrevistó a los cuidadores y les pregunto sobre la carga asociada con el cuidado de pacientes con demencia avanzada. Mas del 75% de los cuidadores de pacientes con alimentación enteral reportó la carga como “pesada” o “muy pesada”. Se identificó de igual manera un parámetro en donde los cuidadores de los pacientes con alimentación enteral reportaron una carga mayor al momento de tomar decisiones (36.7% de estos cuidadores identificaron la toma de decisiones como “muy difícil”, en comparación con el 27.0% de los cuidadores de los pacientes que no tenían tubos de alimentación).

Así pues, los cambios dramáticos en la rutina, el miedo y la ansiedad asociada con el estatus nutricional y el riesgo de broncoaspiración, y la toma de decisiones sobre los métodos de alimentación en el caso de pacientes con enfermedades neurológicas avanzadas, son algunas de las preocupaciones mas comunes entre los cuidadores de pacientes geriátricos con disfagia.

Aunque es necesaria la presencia de material investigativo que analice a profundidad el nivel de desgaste físico y emocional del cuidador del paciente geriátrico con disfagia, nosotros como proveedores de la salud tenemos la responsabilidad de velar por el bienestar del núcleo familiar. Por ende, es necesario considerar al cuidador como una pieza fundamental del sistema de apoyo del paciente con disfagia.

Para ello, debemos incorporar preguntas al momento de la entrevista inicial, y durante las terapias, que le permitan al cuidador compartir las emociones asociadas con el manejo de la disfagia en el paciente. Si identificamos que un grupo considerable de cuidadores han expresado su preocupación al momento de cuidar de sus seres queridos, podemos considerar la creación de un grupo de apoyo que le permita a las familias reunirse en un espacio confidencial donde puedan expresar abiertamente sus emociones y encontrar apoyo emocional para continuar con su labor. En ciertos casos, y bajo la discreción de cada proveedor de salud, es importante también considerar cuando es necesaria la intervención de otro profesional del área de la salud (ej., psicólogo) para generar una red de apoyo.

El acto de consumir alimentos por vía oral no solo conlleva la integración de una compleja red de sistemas anatómicos, sino que también aporta al bienestar emocional del paciente y lo conecta a su vez con su entorno social. Es así como una comida se transforma en más que materia, pero en un acto simbólico que conecta al individuo con su entorno familiar, su cultura y sus tradiciones. Cuando existe una alteración de la deglución, se crea una desconexión entre el paciente y su entorno, lo cual puede conllevar al desarrollo de problemas psicológicos como la ansiedad y la depresión. Estos problemas a su vez afectan directa o indirectamente la calidad de vida de las personas que cuidan de nuestros pacientes. Nuestro papel va más allá de un diagnóstico y del cuidado del paciente como un individuo aislado. Debemos considerar al cuidador como parte fundamental del proceso de rehabilitación, puesto que, sin ellos, probablemente la eficacia de nuestros servicios sea limitada.

• Ambiado Lillo, M. M., Borjas Galvis, J., & Borjas Galvis, J. (2021). Presbifagia: Una mirada a los procesos de alimentación y deglución en los adultos mayores. Areté, 21(1). https://doi.org/10.33881/1657-2513.art.21110
• Bentur, N., Sternberg, S., Shuldiner, J., & Dwolatzky, T. (2015). Feeding tubes for older people with advanced dementia living in the community in israel. American Journal of Alzheimer’s Disease & Other Dementiasr, 30(2), 165-172. https://doi.org/10.1177/1533317514539726
• Cook, I. J., & Kahrilas, P. J. (1999). AGA technical review on management of oropharyngeal dysphagia. Gastroenterology, 116(2), 455-478. https://doi.org/10.1016/S0016-5085(99)70144-7
• Johansson, A. E. M., & Johansson, U. (2009). Relatives’ experiences of family members’ eating difficulties. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 16(1), 25-32. https://doi.org/10.1080/11038120802257195
• Lin, L.-C., Wu, S.-C., Chen, H. S., Wang, T.-G., & Chen, M.-Y. (2002). Prevalence of impaired swallowing in institutionalized older people in taiwan. Journal of the American Geriatrics Society, 50(6), 1118-1123. https://doi.org/10.1046/j.1532-5415.2002.50270.x
• Manton, K. G., & Land, K. C. (2000). Active life expectancy estimates for the U.S. elderly population: A multidimensional continuous-mixture model of functional change applied to completed Cohorts, 1982–1996. Demography, 37(3), 253-265. https://doi.org/10.2307/2648040
• Namasivayam-MacDonald, A., & Shune, S. (2018). The burden of dysphagia on family caregivers of the elderly: A systematic review. Geriatrics, 3(2), 30. https://doi.org/10.3390/geriatrics3020030
• Nascher IL. (1914) Geriatrics. The Diseases of Old Age and Their Treatment. Philadelphia: University of California Libraries.
• Ney, D. M., Weiss, J. M., Kind, A. J. H., & Robbins, J. (2009). Senescent swallowing: Impact, strategies, and interventions. Nutrition in Clinical Practice, 24(3), 395-413. https://doi.org/10.1177/0884533609332005
• Ortega, O., Martín, A., & Clavé, P. (2017). Diagnosis and management of oropharyngeal dysphagia among older persons, state of the art. Journal of the American Medical Directors Association, 18(7), 576-582. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2017.02.015
• Robbins J, Hamilton JW, Lof GL, Kempster GB Gastroenterology. (1992) Oropharyngeal swallowing in normal adults of different ages, 103(3):823-9.
• Thiyagalingam, S., Kulinski, A. E., Thorsteinsdottir, B., Shindelar, K. L., & Takahashi, P. Y. (2021). Dysphagia in older adults. Mayo Clinic Proceedings, 96(2), 488-497. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2020.08.001